LISA
Nous avons appris la présence d'un chromosome 21 surnuméraire 4 jours après la naissance de notre petit soleil. Après des débuts un peu difficiles dûs à une hypertrophie pulmonaire et donc une insuffisance respiratoire, notre amour pour notre enfant nous a conduit à nous renseigner sur cette anomalie génétique. Très vite, aux détours de nos lectures, de rencontres avec des professionnels et surtout grâce à des échanges avec d'autres parents d'enfants porteurs de trisomie 21, nous avons eu le sentiment qu'il était nécessaire d'envisager pour notre fille une stimulation précoce et adaptée, mais comment faire?
Nous avons d'abord pris contact avec les services de l'Etat. Nous nous sommes rapidement rendus compte que malgré la meilleure volonté des professionnels présents dans la prise en charge étatique, le manque de moyens et de personnels ne permettait pas une prise en charge satisfaisante. Une stimulation pour être efficace doit être adaptée , répétée et surtout quotidienne.
Grâce à Internet, nous avons pris contact avec Mme Perez, présidente de l'association Soraya. C'est ainsi que nous avons eu connaissance de l'association Dominique et que nous avons eu la chance de rencontrer Pédro et Maîté, thérapeutes des Instituts ADA, avec qui nous travaillons maintenant depuis plus de deux ans.
Lisa a eu la chance de bénéficier de ce travail quotidien et répété à l'âge de 5 mois et demi. C'est une chance car plus l'enfant commence tôt et plus il prend de plaisir à « travailler » en jouant. C'est une chance d'être dans l'éducation et non dans la ré-éducation. Notre enfant prend ainsi de bonnes habitudes qui par la suite deviennent des automatismes. Par exemple, on sait que la main de nos enfants porteurs de trisomie 21 a un développement normal jusqu'à l'âge de deux ans . Par la suite, si nous laissons faire les choses, le majeur a tendance à vouloir prendre la place de l'index. Grâce à l'éducation précoce on peut éviter cela. C'est super important pour la motricité fine et par la suite la tenue du crayon!
Suite à une première évaluation, la méthode ADA nous a appris des exercices simples mais précis, à réaliser plusieurs fois par jour avec l'aide d'une autre personne. Pour Lisa, ces séances sont des moments de jeux, de plaisir et d'échanges avec les deux adultes qui l'entourent. C'est un moment ludiques même si le fond est très instructif et préventif.
Grâce aux thérapeutes des Instituts ADA nous avons pû, très tôt, travailler sur les manques connus dûs au chromosome surnuméraire. Leur connaissance tant sur le plan du devéloppement physique que cognitif est très enrichissante et les exercices toujours adaptés à l'évaluation de l'enfant. Ce qui est super c'est d'être dans le préventif: on sait que tels ou tels problèmes se posent et en face on nous explique un des moyens qui peuvent le contrer. Les évaluations ont lieu 2 à 3 fois dans l'année et le contact avec nos thérapeutes préférés est plus facile à l'heure d'internet. Entre deux évaluations, grâce au net, les questions et les conseils se communiquent rapidement. Nous remercions beaucoup Pédro et Maîté de leur disponibilité entre deux évaluations.
Avec ce travail, il ne s'agit pas d'effacer l'handicap de notre enfant mais d'en reculer les limites pour lui permettre par la suite d'être le plus autonome possible. Toutes ces acquisitions lui permettront une bonne intégration scolaire et une « vraie place » dans la vie!!!